La relación de los hermanos de una persona con autismo, es algo muy recurrente y es un tema que se suele dejar a un lado. Sus sentimientos y cómo abordarlos. Pues los hermanos también pasan por un duelo y cada uno lo vive de forma distinta. En este blog hablaremos un poco de cómo ellos se sienten y cómo podemos abordarlos.
¿Qué ocurre en las relaciones entre hermanos y hermanas cuando uno de los niños tiene autismo y es incapaz de responder de forma “habitual” a la diversión y el juego típico de la niñez?
La frustración y la decepción que siente el hermano(a) con desarrollo típico cuando su hermano(a) con autismo no muestra el menor interés por los juegos infantiles es de esperarse. Puede ser que, pasado cierto tiempo, al no jugar o responder de forma ¨típica deje de tratar de relacionarse con ella y centre su energía en otras personas.
Muchas veces los padres entienden que han hablado del Autismo a su hijo con desarrollo típico a una edad muy temprana y que el niño ha entendido lo que le han dicho. En efecto, a los tres o cuatro años, un niño(a) puede decir “Mi hermano tiene autismo”. Esta aparente compresión puede dar a entender a los padres una falsa sensación de seguridad, creyendo que no hay secretos y que los niños están informados sobre el autismo. Muchas veces los hermanos(as) se crían en un ambiente donde es habitual escuchar la palabra “autismo”, pero la palabra autismo es un termino abstracto y complejo. Tanto así que hasta a las personas adultas les cuesta entender. Entonces es común ver que los niños saben nombrar el termino “autismo” pero no entiende lo que conlleva tener autismo. Esto el niño(a) no lo entiende muy bien hasta una edad mucho más avanzada. Es por ello, que se recomienda enseñar y presentar la información de un modo adecuado a la fase evolutiva en que se encuentra el niño(a) y repetirla muchas veces a lo largo de los años con un lenguaje cada vez mas maduro y complejo. Es como cuando se les responde a la pregunta “de dónde vienen los niños” dependiendo de la etapa en que se encuentra el niño(a) lo explicamos de una manera u otra. Se les pueden dar explicaciones sencillas por ejemplo: “XXXX te ignora porque no sabe jugar, tenemos que enseñarle” o “El berrinche (la pataleta) es el único modo que tiene XXXX de decir NO¨. No es raro que los niños con autismo tengan un berrinche, muestren conductas estereotipadas*, repetitivas, agresivas etc. Estas conductas pueden ser motivo de preocupación para la familia especialmente de los hermanos.
El hermano(a) de un niño(a) con autismo puede sentir miedo ante los berrinches o agresiones de su hermano(a). ¿Qué hacer en estos casos? Las explicaciones en estos momentos pueden resultar poco útiles, pero las intervenciones concretas pueden ayudar. En este caso si el hermano(a) con desarrollo típico se asusta debemos confortarla y darle seguridad. Se le puede decir “ En este momento a “XXXX” le esta costando controlarse y tengo que trabajar con él. Te agradecería mucho que vayas al cuarto de juegos y vieras un video mientras el/ella se calma”.
Cuando son pequeños los niños entienden muchas cosas por “mitad” se podría decir, pues hay cosas que implican un razonamiento mayor, que a nivel evolutivo le toca mas adelante comprenderlo. Por ejemplo: hay niños que entienden cuál es el hermano menor y mayor por estatura, no porque uno nació en un año y otro después. Sucede lo mismo con el autismo, un niño puede empezar a crear o imaginar historias acerca del autismo de su hermano, puede pensar qué fue porque se puso malo (gripe) en una ocasión, o que los celos que el/ella le tiene le hayan producido el autismo de su hermano. Por lo que pudiera generar miedos y culpabilizarse por el autismo de su hermano(a). Lo que debemos siempre aclararle y demostrarles corrigiendo su lógica errónea presentándoles datos sencillos, “un autismo no sé “pesca” como un resfriado o una gripe”. Los padres de niños pequeños deben ser consientes de los sentimientos de temor, ira o celos que estos pueden llegar a desarrollar. Necesitan consuelo cuando están asustados y que se les presente mucha atención para minimizar los sentimientos de celos.
Mas adelante cuando los niños son más grande y se acercan a la adolescencia empiezan a comprender el trastorno del Espectro del Autismo (TEA) y su impacto, por lo que pueden sentirse obligados a cuidar a su hermano(a). Esta situación se debe de trabajar, pues puede llegar a qué se encadene excesivamente y que esta preocupación aumente. Es por ello, que hay que estimular a los hermanos(as) con desarrollo típico a que satisfagan sus intereses distintos, que no todo sea la casa y familia. Por otro lado, también puede ser lo contrario y es que puede ser que se separe de su hermano con autismo para estar igual que sus compañeros. Esta conducta puede resultar desconcertante para los padres, sobre todo si es de un niño que anteriormente ha demostrado un gran cariño hacia su hermano(a) con autismo. Debemos trabajarla ofreciéndoles mucho apoyo y comprensión. Una vez escuché a un niño referirse a su hermano que tenia autismo como “estúpido”, le decía así delante de sus amigos. Luego de hablar con él y comprenderle le dije: “cuando tus amigos te digan que XXXX es estúpido tu le dices que es porque no lo conocen. El tiene autismo y por esto habla y juega diferente. Es un niño increíble, que esta aprendiendo muchas cosas en el cole y es súper bueno con los números”.
Ya cuando son adolescentes terminan entiendo y consolidando el termino autismo, que es algo que dura para siempre, reflexiona y se hace cuestiones de cómo será su futuro. Se hace mas difícil el proceso de separación de la familia o de su hermano(a) con autismo. Por ejemplo, si tuviera planes de estudiar en otra ciudad, decide no hacerlo. Pues siente que tanto su hermano(a) con autismo como sus padres lo necesitan ahí y les genera ansiedad el irse. El dialogo abierto y la visita al psicólogo es fundamental en estos casos. Si el adolescente es incapaz de encaminarse hacia una vida independiente a su familia porque se siente demasiado responsable, conviene visitar a un terapeuta. De igual forma, si el adolescente parece desconectado de su hermano(a) con autismo y refleja su pesar mediante rebeldía constante también le beneficiaria visitar a un profesional. Por lo tanto, un psicólogo en este proceso será nuestro mejor aliado.
La comunicación y la escucha serán vitales en una familia con una persona con cualquier discapacidad. La escucha es mas difícil de lo que pensamos, escuchar a los hermanos(as), tanto su lenguaje verbal como el no verbal (gestos, conducta, tono de voz...). Por ejemplo, los cambios de conducta, son de gran ayuda nos informan de mucho. Pues si hay un niño, un adolescente, que hablaba por los codos y de repente casi no habla es algo que debemos observar y tomar en cuenta.
Algunos “tips” para comunicación ideal con los hermanos(as) con autismo son:
1. El lugar
Buscar el lugar y el momento ideal. Pues quizás si van apurados para ir al colegio no es el momento para hablar o si se esta arreglando para salir. Debemos buscar un momento, lugar en que estemos relajados, tranquilo y que no tendremos interrupciones.
2 . Comprensión
Asegurarnos de haber entendido al niño(a) y dejarles claro que hemos entendido con comentarios como, “Creo que ya se como te sientes” “eso seguro que te esta volviendo loco” “es normal que te sientas así” y si no estamos seguro de haber entendido pedir aclaraciones, “quiero asegurarme de que entendí lo que me dijiste, si no comprendo mal me has dicho que….”. El proceso de reflejar los sentimientos y confirmar al niño que le estamos entendiendo y escuchando con toda la atención puede contribuir en gran medida a un ambiente en el que el hijo(a) sienta que sus padres quieren y desean comprenderle.
3. Aceptar
Es fácil que no estemos de acuerdo siempre con otra persona pero es importante respetar los sentimientos del otro. Si el hermano(a) de la persona con autismo se siente enfadada o enojada en relación con el tiempo que su madre pasa con su hijo(a) con autismo, es importante que se muestre abierta respecto a los sentimientos y los acepte como normales y comprensibles. Si nos enfadamos o nos ponemos a la defensiva cuando nos cuente algo puede ser que se inhiba y la comunicación no fluya mas.
“Mi hermano es lo mejor que me ha pasado en la vida, quien mas me ha enseñado. Gracias a el se lo que quiero ser” (hermano de un niño con TEA)
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Conceptos importantes de este blog:
*Conducta estereotipadas: “son movimientos voluntarios, repetitivos y rítmicos, que no persiguen ningún objetivo”.
